En date du 9 décembre 2023, la fondation célèbre son premier anniversaire !I

Nous voudrions souligner et remercier la collaboration, le soutien continu de la Fondation Québec Philanthrope (FQP) qui nous a permis de démarrer notre Fondation dans un temps record.

Il s’est passé beaucoup de choses au cours des douze derniers mois, et cela, nous le devons à tous ceux qui nous ont soutenus et ont contribué au financement de projets de recherche sur le MSMDS avec leurs dons.

Pour plus d’information, consulter le résumé de notre première année au bas de la page, pour des photos et explications approfondies des avancées scientifiques et activités de financement.

Nous sommes fiers d’annoncer qu’en seulement 12 mois, un protocole de recherche a été créé ici même au Québec et que trois équipes de chercheurs travaillent sur le MSMDS. Le Dr. Andelfinger, le Pr. Alexandre Dubrac et le Dr. Fabien Touzot sont affiliés à la fondation du CHU Sainte-Justine (CHUSJ). Ils ont recruté deux étudiantes à la maîtrise, Halima et Samana, qui mènent chacune des projets complémentaires sur différents aspects du MSMDS. (Nous vous invitons à consulter le rapport de la fondation du CHU Sainte-Justine au bas de la page, pour en savoir davantage sur le protocole de recherche).

Nous pouvons également dévoiler qu’une entente de collaboration a été signée et finalisée avec les chercheurs affiliés à la fondation du CHU Sainte-Justine (CHUSJ) et les chercheurs sous la supervision du Dr. Patricia Musolino du Massachusetts General Hospital à Boston. Les équipes du Dr. Patricia Musolino ont réalisé plusieurs travaux visant à comprendre, traiter et corriger les défauts génétiques du MSMDS au fil des ans. Les travaux ont beaucoup progressé récemment, passant des cultures cellulaires aux modèles murins (traitement sur des souris). Grâce à un médicament déjà existant et approuvé par la Food and Drug Administration (FDA), ils ont récemment réussi à améliorer de manière significative la fonctionnalité de certains organes touchés par la maladie. (Nous vous invitons à prendre connaissance de la plus récente publication à ce sujet en consultant l’étude scientifique au bas de la page, disponible uniquement en version anglaise). Ils espèrent commencer des essais cliniques chez l’humain d’ici quelques années.

De plus, le Dr. Diane Milzwick de Houston vient de démarrer un essai clinique chez les patients atteint du MSMDS visant à prévenir ou réduire de manière significative les risques d’accident vasculaire cérébral (AVC).

Nous réitérons que la recherche sauve des vies et souhaitons remercier tous ceux qui nous soutiennent en soulignant l’importance des dons pour faire progresser la recherche sur le MSMDS.

Votre soutien année après année nous rapprochera du jour où nous pourrons annoncer la découverte d’un remède définitif !